En todo el mundo, las personas con discapacidad intelectual quedan excluidas de los sistemas de atención, y son sus familias las que tienen que cubrir esas carencias.

Se considera que las familias que sostienen estos sistemas de atención son desinteresadas y resilientes, pero, como bien lo expresó un familiar de Canadá al que se consultó para este informe: «Odio que me llamen resiliente, porque si existieran los apoyos necesarios, no tendría que ser llamado así».

Este informe recoge las experiencias de personas con discapacidad intelectual y sus familias de todo el mundo a la hora de acceder a los sistemas de atención y apoyo, así como sus peticiones sobre lo que debe cambiar.

Acerca del informe

Este informe trata sobre cómo las personas con discapacidad intelectual y sus familias interactúan con los mecanismos de atención y apoyo, tanto como beneficiarios de la atención como en su calidad de cuidadores.

En él se documenta:

  • La situación actual de la atención y el apoyo en el contexto de las reformas en curso en este ámbito
  • Cómo es el acceso a la atención y el apoyo para las personas con discapacidad intelectual en todo el mundo
  • El papel que desempeñan las familias a la hora de cubrir las carencias de unos sistemas deficientes
  • El impacto de las deficiencias en la atención y el apoyo tanto en las personas con discapacidad intelectual como en sus familias
  • Cómo podrían ser los sistemas inclusivos de atención y apoyo
  • Recomendaciones de los autogestores y las familias para lograr sistemas de atención y apoyo más inclusivos
  • Las experiencias de las personas con discapacidad intelectual y de sus familiares se recopilaron a través de grupos focales y datos de encuestas de 42 países, y se complementaron con estudios de caso de organizaciones miembros de Inclusion International.

Este trabajo ha sido financiado por el SAGE Fund.

Conclusiones principales

Este informe pone de relieve una serie de deficiencias en los sistemas de atención y apoyo que están fallando a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias:

  • La falta crónica de financiación y el uso de modelos de atención obsoletos y segregados hacen que los mecanismos formales de apoyo en todo el mundo no satisfagan las necesidades de las personas con discapacidad intelectual ni las de sus familias.
  • Los mecanismos formales de atención y apoyo están fragmentados, son difíciles de identificar, carecen de recursos suficientes y resultan inaccesibles.
  • Estas deficiencias hacen que el apoyo formal, el apoyo comunitario semiformal y el apoyo informal, como pilares del sistema, estén desequilibrados, y que la mayor parte del apoyo lo presten las familias de forma no remunerada.
  • La falta de apoyo a las familias en su papel de cuidadores principales genera riesgos para ellas, como el agotamiento, el aislamiento y la institucionalización de las personas con discapacidad intelectual.
  • Las personas con discapacidad intelectual asumen cada vez más el papel de cuidadores, pero los sistemas de atención y apoyo no responden a su doble función como personas que necesitan atención y apoyo y como cuidadores.
  • Las personas con discapacidad intelectual y sus familias seguirán estando en situación de riesgo hasta que los sistemas de atención evolucionen hacia servicios comunitarios asequibles, dotados de los recursos adecuados y de alta calidad que promuevan la elección y la autonomía, adopten un enfoque que abarque a toda la familia para satisfacer las necesidades y se basen en el liderazgo de los propios usuarios y de las familias.

Recomendaciones

Este informe ofrece recomendaciones a los responsables políticos sobre cómo proporcionar una atención y un apoyo más inclusivos que se adapten a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias.

Se ofrecen recomendaciones tanto para la adopción de medidas inmediatas como para la implementación progresiva en cada uno de los cinco pilares de un sistema de atención inclusivo:

  1. Basado en la elección y la autonomía
  2. Que ofrezca servicios comunitarios de alta calidad
  3. Que adopte un enfoque centrado en toda la familia para satisfacer las necesidades
  4. Que sea asequible y cuente con los recursos adecuados
  5. Que se base en el liderazgo de las propias personas con discapacidad y de sus familias.

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