لا تدعوني بالمرن: كيف تخذل أنظمة الرعاية والدعم الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم
Report
في جميع أنحاء العالم، يتخلف الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية عن الركب في ظل أنظمة الرعاية الحالية، وتُترك أسرهم لتعويض هذه الثغرات.
يُنظر إلى الأسر التي تدعم أنظمة الرعاية هذه على أنها متفانية ومرنة، ولكن كما عبر أحد أفراد الأسرة في كندا الذي تمت استشارته لإعداد هذا التقرير بشكل دقيق: «أكره أن يُطلق عليّ لقب ”مرن“ — لأنني لو كانت وسائل الدعم متوفرة، لما كنت بحاجة إلى أن يُطلق عليّ هذا اللقب».
يوثق هذا التقرير تجارب الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم في جميع أنحاء العالم في الحصول على خدمات الرعاية والدعم، ومطالباتهم بالتغييرات اللازمة.
نبذة عن التقرير
يتناول هذا التقرير كيفية تفاعل الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم مع آليات الرعاية والدعم — سواء بصفتهم متلقين للرعاية أو مقدمي الرعاية.
ويوثق التقرير ما يلي:
- الوضع الحالي للرعاية والدعم في سياق الإصلاحات الجارية في مجال الرعاية
- كيف يبدو الوصول إلى الرعاية والدعم للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية في مختلف أنحاء العالم
- الدور الذي تلعبه الأسر في سد الثغرات في الأنظمة المتعثرة
- تأثير الثغرات في الرعاية والدعم على كل من الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم
- كيف يمكن أن تبدو أنظمة الرعاية والدعم الشاملة
- توصيات من المناصرين الذاتيين والأسر من أجل أنظمة رعاية ودعم أكثر شمولاً
تم جمع تجارب الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأفراد أسرهم من خلال مجموعات النقاش وبيانات الاستطلاعات الواردة من 42 دولة، واستُكملت بدراسات حالة مقدمة من المنظمات الأعضاء في منظمة الاحتواء الشامل .
وقد تم تمويل هذا العمل من قبل صندوق «ساج» (SAGE Fund).
النتائج الرئيسية
يسلط هذا التقرير الضوء على عدد من الثغرات في أنظمة الرعاية والدعم التي تقصر في حق الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم:
- إن النقص المزمن في التمويل واستخدام نماذج رعاية قديمة ومنفصلة يعني أن آليات الدعم الرسمية في جميع أنحاء العالم لا تلبي احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية أو أسرهم.
- فآليات الرعاية والدعم الرسمية مجزأة، ويصعب تحديدها، وتعاني من نقص الموارد، ويصعب الوصول إليها.
- وتعني هذه الثغرات أن الدعم الرسمي، والدعم المجتمعي شبه الرسمي، والدعم غير الرسمي، باعتبارها ركائز النظام، غير متوازنة، حيث يُقدَّم الجزء الأكبر من الدعم من قبل الأسر دون مقابل.
- ويؤدي الافتقار إلى الدعم المقدم للأسر في دورها كمقدمي رعاية أساسيين إلى مخاطر على الأسر، بما في ذلك الإرهاق، والعزلة، وإيداع الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية في مؤسسات الرعاية.
- يتولى الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية بشكل متزايد أدوار مقدمي الرعاية، لكن أنظمة الرعاية والدعم لا تستجيب لدورهم المزدوج كأشخاص يحتاجون إلى الرعاية والدعم وكمقدمي رعاية في الوقت نفسه.
- سيظل الأشخاص ذوو الإعاقة الذهنية وأسرهم معرضين للخطر إلى أن تتحول أنظمة الرعاية نحو خدمات مجتمعية ميسورة التكلفة ومزودة بالموارد المناسبة وعالية الجودة، تعزز الاختيار والاستقلالية، وتتبع نهجًا يشمل الأسرة بأكملها لتلبية الاحتياجات، وتستند إلى قيادة المناصرين الذاتيين و الأسرة.
التوصيات
يقدم هذا التقرير توصيات لصانعي السياسات حول كيفية توفير رعاية ودعم أكثر شمولاً يلائمان الأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية وأسرهم.
وترد توصيات تتعلق بالإجراءات الفورية والتنفيذ التدريجي لكل ركيزة من الركائز الخمس لنظام الرعاية الشاملة:
- على أساس الاختيار والاستقلالية
- يقدم خدمات مجتمعية عالية الجودة
- يتبنى نهجًا يشمل الأسرة بأكملها لتلبية الاحتياجات
- بأسعار معقولة ومزودة بالموارد المناسبة
- تستند إلى الدعوة الذاتية وقيادة الأسرة.